mandag 10. mars 2008

Diagnose ME

Tanken var egentlig å holde bloggen sykdomsfri,å ha en plass hvor
alt er bra.Men det nytter ikke å late som,når livet ditt blir styrt av
formen,dagsformen.Og når den igjen varierer og skifter fra time til time,
da går det ikke an å late som.Jeg har i en alder av 28 år fått diagnosen ME.
Har vært syk i flere år,men diagnosen kom for noen måneder siden.
Godt å endelig kunne sette ord på hva som er galt,selv om jeg tror
dette er noe folk flest ikke aner rekkevidden av.Det synes
jo ikke "utenpå".Men jeg kan forsikre at det kjennes.




Hvor syk er en M.E. pasient?






Som enhver annen sykdom vil M.E. ramme hver pasient noe forskjellig. De som er sterkest angrepet er fullstendig bundet til sengen eller i stor grad avhengig av rullestol. Mens de som er lettest rammet, klarer i perioder å jobbe noe, men må resten av dagen og helger bare ha total ro og hvile. Barn og ungdom kan i måneder eller år måtte la skolearbeidet bero. Noen klarer med tiden å følge deler av undervisningen dersom forholdene blir lagt til rette.

For de fleste synes sykdommen å variere sterkt, nesten som et mønster av "tilbakefall og bedring". Formen kan variere fra uke til uke, dag til dag, eller fra time til time. Bli ikke overrasket om du en uke opplever en M.E.-pasient som oppegående utfører relativt "normale" aktiviteter, mens vedkommende påfølgende uke(r) befinner seg stort sett i sengen eller på sofaen.

En del pasienter lærer seg hvordan de skal innrette seg for å kunne delta i et minimum av normale eller sosiale aktiviteter. Det de fleste "friske" mennesker ikke vet eller ser, er den prisen pasienten må "betale". Den fysiske utmattelsen, smerter og total mangel på energi kan ta dager, eller i verste fall uker, å komme over. Så la deg ikke lure av at en M.E. pasient ser frisk ut èn dag. Akkurat som ved en rekke andre sykdommer, endrer pasientens symptomer og muligheter seg over tid.






Hovedsymptomet, som er karakteristisk for alle, er en uforklarlig vedvarende ekstrem utmattelse av hele organismen som ikke skyldes (tidligere tolererte) anstrengelser. Den går heller ikke tilbake eller bedres vesentlig ved hvile.

Den muskulære kraftløsheten og uttalte hjerne-trettheten forsterkes ytterligere under eller etter selv små fysiske eller mentale aktiviteter og belastninger. Det kan kreve flere dagers total ro og hvile for igjen å opparbeide et minimum av krefter til nødvendige gjøremål.

Utmattelsen varierer noe i styrke over tid og fra pasient til pasient. Den kan invalidisere personen helt over kortere eller lengre tid.




Det er viktig å understreke at den "utmattelsesfølelsen" som karakteriserer denne sykdommen er noe helt annet enn det folk flest ofte opplever som "tretthet" og "slitenhet". Det er snakk om en ekstrem fysisk og mental utmattelse som i utstrakt grad invalidiserer pasienten; en utmattelsestilstand som ikke kan hviles eller soves bort

Muskelsymptomene omfatter bl.a. ekstrem muskelsvakhet, muskelsmerter og tendens til muskelkramper. Muskelsvakheten, som er en del av M.E. syndromet, kjennetegnes ved at kroppen og musklene føles totalt tømt for energi. I motsetning til en rekke andre sykdommer ser det ut til at fysioterapi, fysisk trening og til og med vanlig mosjon over tid kan forverre tilstanden. Heller ikke en god natts søvn vil gi fornyet energi til musklene.

Mer om ME finnes her
og Her .

7 kommentarer:

Hobbygåsa sa...

Klem fra meg!

Jane sa...

Stakkels dig. Min mor har også den sygdom. Hun fik også diagnosen da hun var 28 år, nu er hun 60 og er stærk invalideret af det. Det hun siger er det værste er at andre mennesker desværre ikke har forståelse for hendes sygdom, for nogen dage er hun jo frisk og kan en masse for så bagefter ikke kunne noget som helst i op til flere uger. Det er en modbydelig sygdom.
Håber på alt det bedste for dig.
Mange klemmer fra Jane

karna sa...

En KJEMPEKLEM fra meg, vet hva det er

Anonym sa...

Heisann vennen :) Kjedelig når formen ikkje er som den skal. begynner jammen å lure på om Minsten (16 år) lider av ME. Han sover snart et par døgn meir enn andre i veka... har vondt over alt og kommer seg sjelden opp om morgenen.. Dette skal vi jammen sjekke. Gratulerer med besøkende nr 5000, det har gått fort, huska når eg fann Bloggen din og har kosa meg her inne sida da :) Håper du får hjelp og orden på ting. Stor klem og masse tanker fra Ronille :)

Hobbygåsa sa...

Heisann
Jeg har fått litt info fra ME foreningen Opplandsavd. som kanskje kan være interessant. Hvis du sender meg en mail på toneab at gmail dot com slik at jeg får mailadressen din kan jeg videresende det til deg. Bl.a. kurs for pårørende og info om LP. Klem!

Anonym sa...

Heisann. God Påske til deg og dine :)
Klem fra Ronille

Anonym sa...

Synes det er kjempe fint at du har med litt om ME også, da det alltid vil være en del av den som blogger uansett. Så er kanskje muligheten der også for at flere lærer seg mer om det :)

Må si jeg er imponert over kjempefin blogg. Har bare nettopp funnet den, men er innom en del allerede. har også ME og er imponert over hva du klarer.

Håper alt går bra med deg og at formen er OK.